سه‌شنبه ۱۱ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
چالش‌های دارویی ،اجتماعی و اقتصادی؛
بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که ضریب ابتلا بدان کمتر از پنج مبتلا در ده هزار نفر از جمعیت باشد. این بیماری‌ها عموما دارای پایه ژنتیکی بوده و بدلیل روایط خاص خود، هزینه‌های زیادی را بر خانواده و نظام پزشکی کشور وارد می‌کنند. حوزه‌ای که نه می‌توان و نه می‌شوذ با رویکرد اقتصادی بدان نگریست. بحثی که نیازمند توسعه توانمندی‌های دارویی و پزشکی کشور از یک طرف، افزایش اطلاعات عمومی شهروندان در خصوص شرایط بیماری و بیماران و وضعیت خانواده‌های آن‌ها و در نهایت، افزایش حساسیت‌های مدیریتی و مدیران برای برنامه ریزی دقیق‌تر در این خصوص است. بیماری نادر سیستونوزیس، یکی از این گونه بیماری‌ها است که گزارش حاضر، حول آن تدارک دیده و تدوین شده است.
کد خبر: ۳۸۵۰۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۱۳
پیشگیری از معلولیت ۳۸ هزار نوزاد؛
صفاری فرد درباره برنامه شناسایی و رصد معلولیت‌ها گفت: تاکنون رصد معلولیت‌ها در ۱۹ استان انجام شده است و در فاز بعدی در این ۱۹ استان علل معلولیت‌ها بررسی می‌شود و انشالله به این موضوع خواهیم پرداخت، در سال آینده نیز مابقی استان‌ها پوشش داده خواهند شد. در ۱۰ استان مرحله اول یعنی شناسایی و رصد معلولیت‌ها انجام شده، اما در ۹ استان نیز بیشترین نوع معلولیت‌ها مشخص شده است.
کد خبر: ۳۸۰۰۵۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۴/۰۱
فرهود، پدر علم ژنتیک ایران؛
دانشگاه‌ها هزینه زیادی را به بحث آموزش دانشجویان اختصاص می‌دهند، اما هیچ برنامه‌ریزی دقیق و مشخصی برای آینده آن‌ها ندارد و دفاع از پایان‌نامه یعنی پایانِ نامه و تمام شدن ارتباط دانشجو با محیط دانشگاه؛ موضوعی که می‌تواند به مهاجرت افراد تحصیلکرده از کشور دامن بزند.
کد خبر: ۳۶۸۵۴۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۰/۰۳
جلودارزاده تشریح کرد:
عضو فراکسیون زنان مجلس دهم گفت: «طرح حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» مشکلاتی دارد و هیچ وقت اجرایی نمی‌شود البته خوب است که اجرایی شود؛ همه دوست دارند، مادر خانواده تحت حمایت دولت قرار بگیرد و مشکلاتی که قبلا مادران ما در میانسالی و کهنسالی داشتند را پیدا نکنند. این طرح مشکلاتی مثل غربالگری دارد، موفق شدیم تا حد زیادی از معلولیت جلوگیری کنیم و به نتایج خوبی رسیدیم، اما حذف غربالگری بدون مشاوره با وجود بیماری ژنتیکی ، باید در نظر گرفته شود.
کد خبر: ۳۶۸۰۹۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۲۷
مشکلات بیماران؛
گروهی از خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اس. ام.ای برای بار دوم در دو ماه گذشته روبروی مجلس تجمع کردند. آن‌ها سال‌هاست به دنبال راهی برای حل مشکل واردات داروی «اسپینرازا» هستند. خانواده‌های بیماران اس. ام.ای تاکنون بار‌ها تجمع کرده‌اند و با مسئولان وزارت بهداشت ملاقات داشته‌اند،، اما مشکلات شان هنوز پابرجاست.
کد خبر: ۳۶۶۴۳۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۰۷
مشکلات بیماران؛
نبود داروی بیماران «اس‌ام‌ای» مسئله‌ای حیاتی است و بسیاری از مبتلا به اس‌ام‌ای به خاطر نبود دارو فوت می‌کنند؛ وزارت بهداشت نه اقدامی برای وارد کردن دارو‌های مورد تایید اف‌دی‌ای انجام می‌دهد، نه وظایفش در زمینه شناسایی بیماران، غربالگری مربوط به تشخیص بیماری و اطلاع‌رسانی را انجام می‌دهد.
کد خبر: ۳۶۵۶۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۲۹
گزارشی از وضعیت بیماران SMA؛
درحالی بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی (SMA) از این بیماری رنج می‌برند که گفته می‌شود دارو‌هایی برای درمان وجود دارد، دارو‌هایی که کمبود بودجه و مواردی مانند هزینه اثربخشی، از دلایل عدم واردات آن عنوان می‌شود.
کد خبر: ۳۶۱۹۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۱۶
نورزاده بررسی می‌کند:
نیاز ایران به افزایش جمعیت مساله‌ای است که باید به‌طور جدی به آن پرداخته شود، همه ما می‌دانیم که متاسفانه سن جمعیت رو به پیری است و این مساله می‌تواند در دراز مدت از همه جهات به کشور آسیب بزند، وجود نیروی جوان برای پیشبرد اهداف اقتصادی و اجتماعی کشور بسیار لازم و ضروری است، اما برای اینکه بتوانیم به این مهم دست پیدا کنیم، نباید از روش‌هایی استفاده کنیم که خود می‌توانند به ساختار جامعه آسیب وارد کنند. طرحی که در مجلس به تصویب رسیده از جهاتی دارای ایراداتی است که باید مورد توجه قرار گرفته و از نظر علمی بررسی شود.
کد خبر: ۳۵۷۱۸۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۶/۰۹
نقدی بر جامعه اسلامی ایران؛
یکی از مهم‌ترین مسائل فکری دوره‌ی معاصر ما، جست و جوی علل و ریشه‌های عقب ماندن جوامع اسلامی به طور اعم و جامعه‌ی ایران به طور اخص از قافله‌ی تمدن جدید با منشأ اروپای غربی و تلاش برای یافتن جواب پرسش‌های کلانی مانند موارد ذیل است؛ چرا تمدن جدید عصر حاضر صرفاً در جغرافیای اروپای غربی سر برآورد؟ چرا سرزمین‌های دیگر از جمله ممالک اسلامی نتوانستند بستر و شرایط لازم برای سر بر آوردن چنین پدیده‌ای را فراهم کنند؟ چرا سرزمین‌های اسلامی در عین این ناتوانی، حتی در برابر این تمدن جدید مقاومت نشان داده و به راحتی حاضر به جذب آن نبوده و نیستند؟
کد خبر: ۳۵۶۵۹۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۶/۰۴
این یک بیماری خاص است؛
بیماران پروانه ای از جمله بیماران مظلوم کشور ما هستند که این روزها با وجود تحریم و مشکلات واردات دارو و پانسمان بیشتر تحت فشار قرار گرفته اند.
کد خبر: ۳۴۶۳۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۲۱
طرح جوانی جمعیت؛
با ارسال طرح جوانی جمعیت مجلس به شورای نگهبان، سرنوشت سلامت جمعیت کشور و آینده بسیاری از خانواده‌ها در دست این شورا قرار گرفته است. این طرح می‌تواند منجر به افزایش جمعیت معلولان کشور، سقط‌های زیرزمینی و آسیب‌زا، افزایش ناامیدی در کشور و افزایش هراس نسبت به بارداری و فرزندآوری شود.
کد خبر: ۳۳۹۰۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۲/۰۳
طرح جوانی جمعیت؛
اسدی نایب رئیس انجمن کاردرمانی ایران می‌گوید: طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده مجلس تنها روی کاغذ زیباست و بعید به نظر می‌رسد در شرایط اقتصادی کنونی اجرایی شود.
کد خبر: ۳۳۸۹۰۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۲/۰۲
علم مدرن؛
حرف حساب علوم مدرن، به‌ویژه پزشکی، این است که همه باید به‌زور هم که شده خوش‌بخت باشند. کسی حق بدبختی و حق ناکامی و حق کشیدن رنج و حق تجربه تراژدی ندارد. فناوری پزشکی با جلوگیری از تولد کودک بیمار و بدحال وعده کرده است دنیای قشنگ نویی برایمان بسازد. غافل از آنکه، درک تراژدی نقطه اوج زندگی است. هر کس در زندگی این اوج را درنیابد، نمی‌تواند بگوید واقعاً زندگی کرده است. سخنم در یک کلام این است که من حق داشتنِ حال بد دارم و فرزندم حق داشتن ژنِ بد!
کد خبر: ۳۳۸۰۷۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۱/۲۸
بزرگداشت روز جهانی سندرم داون؛
۲۱ مارس مصادف، با اول فروردین، روز جهانی سندرم داون است. این سندرم که در گذشته مونگولیسم نیز نامیده می‌شد، یک بیماری ژنتیکی است که به دلیل حضور تمام یا بخشی از یک کروموزم اضافی در جفت کروموزم ۲۱ به وجود می‌آید. نام این سندرم از نام پزشکی انگلیسی به نام جان لانگدان داون (John Langdon Down) گرفته شده است که برای نخستین بار این سندرم را در سال ۱۸۶۶ توصیف کرد.
کد خبر: ۳۳۴۲۲۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۱/۰۲
سندروم مارفان؛
لیلی و خانواده‌اش از بیماری رنج می‌برند که آنان را متمایز کرده؛ آن چنان متمایز که روزها را برایشان تار و شب‌ها را تاریک‌تر از تاریک کرده است.
کد خبر: ۳۳۳۵۴۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۲۷
عنابستانی مطرح کرد
علی اصغر عنابستانی گفت: مجلس شورای اسلامی براساس نظرات دقیق کارشناسی شده و اعداد و ارقام تصمیم می‌گیرد و هیچ توجهی به فضاسازی‌هایی که پشت آن مافیای مالی غربالگری است، نخواهد کرد.
کد خبر: ۳۲۳۷۱۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۰۳
"اجبار"؛ نه مقدور است و نه اخلاقی
عضو انجمن طب مادر و جنین با اشاره به آمار سالانه تولد نوزادان دارای معلولیت و بیماری‌های ژنتیکی، تاکید کرد: غربالگری و تشخیص بیماری پیش از تولد یکی از خواسته‌های جدی مادران است و در عین حال هیچ گونه اجباری در انجام غربالگری های حین بارداری نه مقدور است و نه اخلاقی.
کد خبر: ۳۲۳۵۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۰۲
جنجال ادامه دار خزعلی
کبری خزعلی در تازه ترنی اظهاراتش، واکنش‌ها به سخنانش را هدفمند و مافیایی خواند.
کد خبر: ۳۲۲۹۱۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۲۸
در آرزوی مادری
پژوهشکده تولید مثل رویان با روش‌های نوین برای تشخیص و درمان ناباروری می‌کوشد تا آرزوی فرزندآوری زوج‌های نابارور را به واقعیت بدل کند و در این راستا از هفت کارگروه پژوهشی بهره می‌برد.
کد خبر: ۳۱۸۵۷۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۰۳
توضیحات متخصص مغز و اعصاب
توضیحات مهم دکتر جهان‌ناز دستگیر، متخصص مغز و اعصاب از نیوجرسی آمریکا درباره اثربخشی قطعی دو دارو (اسپینرازا و ریسیدپلام) و ژن‌درمانی برای مبتلایان به بیماری SMA را مشاهده کنید.
کد خبر: ۳۱۸۵۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۰۲